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巧:类风湿母亲和医生隔空“对吻”

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说来真是巧,一位患者母亲因耽误孩子治疗而自责,恰好我们大夫日记发表正是此案例。惊奇的进入了我的朋友圈!难得今日清闲整理下。

母亲日志:

我现在怀着无比痛苦的心情,写出这些东西,只想给天下为人父母者一点经验,不要重蹈我的覆辙,毁了孩子一生。

女儿自从出生,身体就一直很健康,长到这么大很少生病,所以我觉得她身体很好,在冷暖方面从未过多关照过。初一军训时扭了脚,回来后恰逢十一,我也没有带她看病,就直接去黄山旅游去了。连日爬山游玩,女儿脚一瘸一拐,我还以为是爬山累的。回来后,很长时间也不见好。我带她去总医院和省医院拍片子,大夫均表示没有大碍,注意休息。

这一拖,一年多了,还是不见好。老师提醒我们,一定要给孩子看,我们这才上心,后遇到一位专科医院的明白大夫,诊查为“类风湿”。小孩也会得类风湿?!看到类风湿的四项检查报告,我当时伤心欲绝,连死的心都有。

回忆这两年多来,孩子每天早晨都闹左手疼,左胳膊疼,我以为她是左手写字造成的。给她剪指甲时发现她手指骨节粗大,我以为遗传于他爸爸。她双手无力,提鞋、拧瓶盖都要我代劳,我还笑她是大小姐。现在回想起来,我真是一个不称职的母亲。这些天,跑医院,每一个相识和不相识的人都说是家长太失职了。我的眼泪都快哭干了,觉得太对不起孩子了。孩子反过来却安慰我。我问她恨我吗?她说:“觉得有我这样的妈妈很幸福。”女儿长这么大,不讲吃穿,只爱看书、学习,在学校成绩一直名列前茅。孩子说:只要不耽误学习,怎么治疗都不怕。而且她的态度很乐观,也许是不知厉害。现在我已下定决心,不惜一切代价给女儿治疗,除了配合医生治疗,我还精心为她准备合理膳食,每天给她按摩,争取早日让她恢复健康。

大夫说这种病,可能和我们新搬家,装修完没怎么通风也有关。望我的痛苦能够带给大家经验和教训,在孩子成长的过程中,一定要认真负责,关爱孩子,细心呵护,让宝宝们都能健康成长。

大夫博客:

年后开诊第一天,一位母亲陪着她拿着一大堆的检查报告走进了门诊,她是因为双手小关节疼痛到我们这里来看病的,我第一感觉这象类风湿,我把我的看法跟她说了一下,我感觉到妈妈很紧张,她说她看了很多的资料,都说这是不死的癌症,治不好的,始终不敢接受现实,听说到后来全身关节变形,比癌症还惨。当时病人实在太多,我简单的给她解释了一下,开了化验单,查了类风湿因子、血沉和抗—CCP抗体,让她下周来复诊。

第二次见面她是拿着化验单来找到我,不出我所料,类风湿因215,抗—CCP抗体216,血沉34,是类风湿关节炎活动期。科室正准备给孩子制定治疗方案,妈妈突然把我拉到外面很激动的跟我说,医生,请你告诉我,这个病是不是不死的癌症?这个和我耽误孩子治疗有关吗?能治得好不?您一定要帮帮我的孩子,她才十几岁啊。我突然发现,她脸色非常难看,眼圈都是黑的,她说自从上次门诊回家后,就总是上网看类风湿关节炎的资料,在网上看那些变形的关节,想着孩子的将来,通宵不能入睡。我立刻告诉她,类风湿是不死的癌症那是70年代的说法,经过这么多年全世界风湿病医生的努力,类风湿的治疗水平已经提高了很多,只要积极规范疗,大部分是可以治疗好像正常人一样的生活。这一次,我花了近30分钟的时间告诉了她这方面的知识。再此给广大患者再接介绍下新对类风湿的认识,为何被盖上“不死癌症”症帽子:

类风湿难以治愈很大一部分原因是临床医生观念滞后和少一份对患者的负责的态度。纵观当前对类风湿性关节炎的认知大多还停留在70年代的教科书上:非甾类抗炎药治疗,糖皮质激素治疗,生物制剂,甚至安定类药物帮助疼痛难以入睡的患者等。

“难以康复、不死绝症”始终烙在患者脑海之中,导致患者对康复失去信心,忽视了治疗,以至于造成很多患者终身残疾,生活不能自理,让人谈之色变。

简单概括类风湿关节炎(RA)“病在关节,根在免疫”,主致病根源是在免疫系统T淋巴细胞Th1/ Th2免疫识别应答错误,导致淋巴细胞中的“免疫细胞”和“关节细胞”形成“误识”(识别错误)从而进行“误食”(错误攻击),使正常的B淋巴细胞分泌抗体异常,逐产生慢性无菌炎性滑膜炎症。

经过科医生组制定治疗方案后决定让患者留院进一步检查体征,次日开始治疗体系的治疗,第三日出院按医嘱下个月来医院复查一次。随着时间的推移,症状越来越轻,关节疼痛逐渐消失,进入缓解期。孩子年纪轻,无不良耐药史,恢复的很快。通过第三个月巩固后各项指标、躯体症状消失。

大夫赠言:在这里,我想告诉所有的类风湿关节炎患者,类风湿不是不死的癌症。尽管不象感冒一样可以很快治好,但是不会象癌症完全让您丧失信心。早发现、早规范治疗,治愈率还是很高的。


——见习研究员小清
 

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